Jacques Lesieur

L'infection par le VIH se caractérise par la présence dans l'organisme d'un virus qui comme chacun le sait s'attaque à certaines cellules du système immunitaire. Cette contamination entraîne chez l'adulte une infection chronique, ayant pendant une longue période peu de conséquences visibles. Plusieurs années après la contamination, si aucun traitement n'est envisagé, l'infection par le VIH évolue vers une aggravation progressive des processus infectieux, jusqu'à la forme symptomatiquement grave qu'est le SIDA.

Ainsi peut-on considérer suivant la date de contamination, différents stades :

· Le premier stade qui peut durer de quelques mois à plusieurs années, se caractérise par une absence de symptôme
· Le second stade voit apparaître des formes mineures d'infections: fièvres, fatigues, diarrhées, amaigrissements, candioses buccales, leucoplasies, zonas, salmonelloses...
· Le troisième stade, le stade SIDA proprement dit se caractérise par la maladie franche, à savoir, la tuberculose, la pneumocystose, la toxoplasmose, certains cancers secondaires (kaposi, lymphomes), les encéphalites...

Il est peut-être utile de rappeler qu'en l'espace cinq ans le contexte de la maladie a considérablement évolué avec l'arrivée de la trithérapie, au moins pour ce qui concerne les pays économiquement développés. Toute personnes ayant côtoyées les services de maladies infectieuse se souviendra qu'il y a à peine cinq ans, il était courant de voir deux à trois jeunes patients décéder par semaine. Aujourd'hui, un décès reste exceptionnel, et relève d'une mauvaise adéquation au traitement prescrit. C'est dire l'importance de la chimiothérapie et du respect de la prescription. La prise de décision du traitement s'impose au médecin dès que le patient présente un taux de lymphocytes (cellules immunitaires cibles des rétrovirus) dangereusement bas. Généralement, cela s'accompagne de symptômes signalant l'infection.

LA NON OBSERVANCE

Jeanne a 25 ans. Elle refuse la trithérapie. De toute façon depuis qu'elle se sait malade, elle ne veut pas se soigner. Ses parents sont atterrés.

Son histoire brièvement résumée est la suivante: elle a 12 ans quand elle doit subir une intervention chirurgicale non urgente, qui nécessite une transfusion. Résident en province, la jeune doit être transportée en ambulance dans un hôpital de la région parisienne. Cette opération est décidée un lundi matin. Ce jour est mal choisi, car il la contraint à quitter le domicile familial le soir même du jour de sa communion. Le lendemain elle recevra un échantillon de sang contaminé.

Ses parents l'apprennent rapidement, mais décident de garder le secret jusqu'à la majorité de leur fille. De fait, la révélation lui sera faite ce jour là. C'est un grand choc pour elle, et lui revient en mémoire la rancœur de sa communion gâchée, où se mélangent des sentiments aussi variés que la déception, l'injustice, l'impuissance, et l'humiliation.

Depuis Jeanne jusque là docile, se dérobe à toutes les tentatives de soin avec une solide idée en tête : on m'a gâchée ma communion.

Cette histoire triste et exemplaire à la fois, décrit parfaitement cette sorte de restructuration tant cognitive qu'émotionnelle que l'on observe chez les personnes ayant subit un préjudice à caractère traumatique, à savoir :

· Modifications comportementales faisant suite à un événement choc ou son équivalent (l'annonce de la séropositivité) et la mise en place de mécanismes de lutte contre l'angoisse (déni de la gravité de la maladie).
· Passivité, soumission, comportement de plainte, inhibition de la demande d'aide, perte de confiance en soi et perte de l'espoir pouvant aller jusqu'à l'épuisement.

Dans l'expérience que nous avons en qualité de psychologue détaché à la consultation externe du CISIH du CHU de Caen, nombreuses sont les orientations faites par les médecins relatives à la non observance. En effet de multiples observations montrent des attitudes inattendues de la part de certains malades: rendez-vous manqués, examens de contrôle non honorés, omissions, oublis, quand ce ne sont pas des arrêts pur et simple de prise médicaments... , autant de comportements rendant très aléatoire le suivi médical. Ces avatars de l'observance apparaissent paradoxaux au vue du caractère gravissime de la maladie. Les comportements de certains malades désarment le corps médical. C'est le cas des malades qui refusent tout traitement invoquant diverses raisons, d'autres qui hésitent à prendre les médicaments, et ceux enfin qui abandonnent leur prescription après un temps de coopération.

Des hypothèses pour tenter de comprendre ce phénomène ont été nombreuses:

· Déni de la maladie, négation de la reconnaissance de l'état de maladie, absence d'indicateur symptomatique.
· Perte de l'espoir, anxiété, dépression, position suicidaire.
· Troubles de la personnalité, instabilité, notamment chez les toxicomanes.
· Effets secondaires liés aux traitements et incompatibilité avec les rythmes de vie.

Sans rejeter ces hypothèses, nous aimerions apporter un éclairage plus personnel à partir de l'introduction de l'hypnothérapie dans notre consultation. Un peu perdu au départ, face à cette pathologie que nous ne connaissions pas, mais cependant averti par notre expérience en psychiatrie, nous avons introduit l'hypnose là où nous avions pu constater qu'elle renforçait la relation thérapeutique et permettait une solide incursion dans la singularité du sujet .

Au paravent il est nécessaire de montrer en quoi la séropositivité présente des particularités qui la distingue d'autres maladies.

SINGULARITES DE LA SEROPOSITIVITE

Comme le rappelle J Corraze , les auteurs anglo-saxons usent de 3 termes pour parler de la maladie. En effet, ils distinguent la pathologie, l'affection et le rôle social lié à la maladie. La pathologie recouvre tout le champ intéressant la médecine scientifique, soit la description des maladies en termes si possible objectifs et selon des critères éprouvés. L'affection constitue d'avantage le domaine de l'éprouvé, soit un ensemble d'impressions ressenties par le sujet à partir de symptômes ou de signes corporels . Ces impressions donnent lieu à des plaintes fondées ou erronées, exagérées ou minimisées. Le rôle social quant à lui se rapporte aux comportements généralement codifiés qui correspondent à ce que la société accepte ou tolère eu égard aux handicapes liés à la maladie.

Si l'on applique ce paradigme pour appréhender l'infection à VIH aux premiers temps de la maladie, il demeure intéressant de constater qu'à une pathologie avérée (la présence du virus) rien sur le plan symptomatique ne vient renseigner le malade d'une quelconque altération de son état de santé. Cela est si vrai que du coté de l'éprouvé tout se passe comme si le sujet se vivait dans un état normal. Au silence des organes pourrait-on dire, correspond un " silence psychologique ".

C'est un choc lorsque certains patients découvrent leur sérologie. Ils ont parfois été contaminées plusieurs années au paravent sans n'avoir jamais rien ressenti d'anormal sur le plan physique. Cela est si vrai qu'on peut dire que tant qu'il ignore son état, le patient n'éprouve rien qui le distingue du sujet sain. Mais à l'inverse, la révélation de la séropositivité entraîne chez lui un bouleversement psychologique activant un ensemble de représentations dont certaines sont propres à l'image du corps (idées de mort, images de transformations corporelles, déchéance physique...), d'autres à l'identité ( devenir un malade chronique, être sans devenir), d'autres encore à connotation morale ( sanction, faute, exclusion)… Ces représentations ne s'appuient sur aucune réalité corporelle. Elles sont en quelque sorte désincarnée. Pourtant en de nombreux cas la douleur physique est invoquée, de même la gène motrice, la fatigue, etc...Ces plaintes physiques relèvent paradoxalement plus de la douleur morale, là où la pathologie reste parfois longtemps silencieuse sur le plan symptomatique. Ces plaintes s'activent sur une base imaginaire ne prenant pas vraiment appuie sur des perceptions sensorielles. Elles demeurent par conséquent purement idéationelles dans un contexte où l'expression symptomatique de la maladie reste pour le patient difficilement identifiable. Il en est de même pour certains traitements dont les effets immédiats et à long termes ne sont pas toujours bien connus. Nous garderons à l'esprit cette singularité car il est probable que ces incertitudes (partagées par le corps médical) associées au manque de repères sur le plan corporel, favorisent l'émergence de thèmes anxieux.

Les symptômes anxieux et dépressifs sont au premier plan du tableau clinique présenté par les patients VIH. L'annonce de la maladie, l'apparition de symptômes, la lecture de mauvais résultats biologiques, la mise sous traitement, l'entrée de la phase SIDA de la maladie peuvent être considérés comme des évènements stresseurs à forte intensité déclenchant des réactions somatiques dont il est parfois difficile de faire la distinction entre ce qui relève de l'affection et ce qui relève de l'angoisse.

LE TEMPS DE L'ORDONNANCE, LE TEMPS DE LA PRESCRIPTION

Concernant les patients non observants, notre entretien commence souvent par une phrase du type : " pouvez vous me dire comment cela s'est-il passé avec le médecin? ". Non pas pour porter un quelconque jugement sur l'attitude de l'un ou l'autre des acteurs de la consultation, malade ou médecin, mais parce qu'il me semble que tout commence là, à partir d'un " jeu relationnel " qui constitue pour nous psychologue, notre matière première.

Il est peut être utile de s'attarder un peu sur les caractéristiques de ce moment crucial qu'est la prescription, moment décisif ponctuant la consultation médicale.

Dans " le temps de l'ordonnance " , Y Halfon voit dans l'interaction médecin-malade, tous les ingrédients habituellement contenus dans la relation hypnotique. Le discours du praticien s'apparente à une véritable induction hypnotique: focalisation de l'écoute du patient à la voix du médecin, limitation du regard et des bruits de l'environnement, captation au raisonnement du médecin, etc... D'informatives, les formes langagières du praticien évoluent en de véritables suggestions, scandées selon les modalités de la forme performative. Le sens critique du malade capté par le discours s'en trouve naturellement amenuisé. Ce qui ne veut pas dire que le tour est joué! En effet, chacun sait qu'en hypnose, il faut faire avec les résistances, pour peu qu'on sache les repérer.

La nature hypnotique du temps de la prescription échappe le plus souvent au médecin qui généralement reste dans une logique de l'information, du type : " je vous conseille..., il serait souhaitable pour votre santé... ". Il est clair qu'au regard des contraintes liées à la prise des antiviraux, les médecins confrontés aux problèmes de la séropositivité ont pris l'habitude d'expliquer la nature de ces médicaments, leurs contraintes et leurs effets secondaires. Ils prennent du temps pour optimiser leur pouvoir persuasif. Nous pensons qu'avec les malades séropositifs ce n'est pas suffisant en raison des particularités de l'affection: le traumatisme de la contamination, la mise à jour d'une partie de la vie intime, le secret, les incertitudes quant aux traitements et leurs inconvénients.

Dans une autre partie de ce même article, Y Halfon nous livre un cours extrait du roman de Carson Mc Cullers " l'horloge sans aiguilles ". Le héros apprend de son médecin qu'il est atteint d'une leucémie: " le choc l'avait désorienté et la pièce lui semblait soudain glaciale. Il était hypnotisé par le coupe-papier que le docteur faisait tourner entre ses doigts courts et très propres. En lui s'éveilla vaguement un souvenir depuis longtemps endormi; il prit conscience d'avoir oublié un incident humiliant, sans cependant que l'épisode lui-même se précisât. Ainsi souffrait-il de deux angoisses parallèles - appréhendant les paroles du médecin et cette mystérieuse humiliation oubliée. Les mains du docteur étaient blanches et poilues. Malone ne pouvait supporter de les voir jouer avec le coupe-papier et pourtant son attention en était mystérieusement captivée. "

Il ne s'agit plus du temps de la prescription, mais celui de l'annonce de la maladie. L'intuition créatrice de la romancière ne s'y trompe pas, que l'on soit dans l'une l'autre des situations, à chaque fois le discours du médecin - d'autant plus que le message est grave - détourne le patient de son contexte de vie ordinaire

pour créer un état de captation singulier, état dissociatif diront certains, où se nouent des liens bruts, sans intentionnalité, dépourvus de toute logique apparente et complètement subit par la personne.

Le médecin fait de l'hypnose sans le vouloir, sans le savoir. Mais ici, il s'agit d'une hypnose qui met le malade en contact avec une émotion pénible, elle ne propose pas d'issue thérapeutique comme nous l'enseigne l'hypnose éricksonienne, elle se contente d'activer une chaîne d'associations à valence négative

Carson décrit de façon magistrale un pont émotionnel : probablement existe-t-il un lien entre ce que le héros du roman éprouve face à ce médecin et une histoire ancienne le concernant.: Malone entre en contact avec un étrange sentiment d'humiliation venu des profondeurs de sa mémoire. En apparence rien de la situation actuelle ne peut expliquer cette résurgence, si ce n'est une modification spontanée de l'état de conscience créée à partir d'éléments non verbaux de la communication médecin malade.

UN AMENAGEMENT COGNITIF ET EMOTIONNEL COMPARABLE AU SYNDROME POST TRAUMATIQUE

De notre point de vue, il semble que nous pouvons retrouver dans les deux type de situations, l'expérience de la passivité, à savoir : " je subis sans ne rien pouvoir faire, je suis comme une victime impuissante face à cette implacable réalité qui s'impose à moi ". Dans les deux situations celle de l'annonce de la maladie et celle de la prescription, nous retrouvons ces mêmes éléments: soumission à la réalité de la maladie, soumission à la volonté du médecin et de sa prescription. Nous pourrions ajouter, qu'en ce qui concerne les patients contaminés, il faut introduire un autre niveau d'expérience de la passivité qui est la façon dont la contamination s'est effectuée et parfois la manière dont celle ci a été révélée. Rappelons que l'annonce de la séropositivité est souvent ressentie comme une punition accompagnée d'une peur du rejet ou de la mise à l'écart. A chaque fois, le malade se sent la victime d'un autre.

Et de fait, il se confirme que plus la contamination a été vécue à la façon d'un traumatisme, plus le risque de non observance est grand en raison même du risque de réactivation des effets de résurgences tels qu'ils ont été décrits précédemment. Et comme nous le savons en hypnothérapie il est plus facile de résister à celui qui est le plus à portée de main, en l'occurrence le médecin au temps de la prescription.C'est un peu comme si le malade séropositif résistant au domaine médical, venait nous voir au terme d'un parcours fait d'au moins trois évènements subits:

le premier constituant le traumatisme : le temps de la contamination.
le second : le temps de la révélation.
le troisième : le temps de la prescription.

Le contact avec les médicaments et sa répétition quand cela a lieu, peut advenir dans cette lignée associative où le signal déclencheur d'une émotion aversive, elle-même reliée à l'expérience de la passivité déclenche un comportement résistant. Notre hypothèse est que le refus du médicament demeure d'une façon plus ou moins consciente, un évitement contre une émotion négative en rapport avec les conditions mêmes de la contamination et sa réactivation provoquée à l'annonce de la maladie

puis au moment de l'obligation de soin. Ceci peut s'exprimer de différentes façons :par le comportement (refus, oublis,…), la somatisations (douleurs diffuses, nausées,…), crises d'angoisse.

D'où notre orientation en hypnose pour traiter cette sorte de cas à la manière des Syndromes Post Traumatiques, puisque nous retrouvons là les principales caractéristiques de ce type d'affection:

1. Un événement traumatisant: la contamination ou le contexte de sa révélation
2. Sa répétition à l'occasion de situations présentant des indices contextuels pouvant rappeler par analogie l'événement traumatisant: le temps de la prescription, les contraintes de l'administration des médicaments
3. Une baisse de l'activité par la fuite de la réalité, par exemple par la dissociation, le retrait, l'évitement ou l'absence d'intérêt pour la vie quotidienne.
4. Des symptômes comme la dépression, les troubles psychosomatiques, l'existence d'un sentiment de culpabilité,...

CAS CLINIQUES

Joëlle, 22 ans, a été contaminée par son mari, hémophile. Lorsqu'elle entre dans la famille de celui ci, elle n'est au courant de rien et subit la loi du silence. Sa belle famille sait, mais simule et garde le secret. Elle commence à avoir quelques soupçons au décès de son second beau frère atteint d'une curieuse maladie se manifestant par un état de faiblesse exactement similaire à celui de son frère aîné, décédé deux ans plus tôt. Un soir, acculé par la pertinence de ses questions le mari finit par avouer, expliquant que s'il lui avait révélée avant sa séropositivité, elle l'aurait certainement quitté. Victime lui-même de la médecine, elle se devait de partager désormais avec lui l'issue partagée d'un amour qui, bravant la vie les conduirait à la même mort.

Lorsqu'elle nous est envoyée, Joëlle est déprimée, dort mal, n'a pas de travail, et n'en cherche pas vraiment. Elle n'a de goût à rien, vivre ou mourir peu importe. Elle nous relate son histoire sans émotion, comme s'il si c'était celle d'une autre. Elle ne peut pas prendre ses médicaments. Ce n'est pas qu'elle ne veut pas. Elle oublie et puis elle a des nausées. A quoi bon se faire soigner, ce qu'elle voudrait c'est partir pour fuir tout ça. Elle ne peut même pas, bloquée et enfermée dans une inertie totale.

Après quelques séances où nous envisageons avec elle d'évaluer ses comportements de prise de médicaments à l'aide de tableaux où elle doit noter chaque jour sa consommation, elle accepte l'hypnose. Elle fait successivement plusieurs transes profondes. Elle rapporte alors un curieux comportement compulsif qu'elle subit dans un état second, au cours duquel, enfermée chez elle regarde parfois plusieurs fois dans la même journée le film " les nuits fauves ". " C'est mon histoire nous dira-t-elle, quand je le regarde, je ne pense plus à rien, c'est curieux, ajoute-elle, je suis dans un état à peu près identique quand je fais de l'hypnose! "

A partir de cette remarque nous avons pu lui montrer en quoi le film était une sorte d'équivalent d'hypnose négative qui l'ancrait dans ses difficultés. Nous lui avons aussi montré comment elle
pouvait utiliser ses capacités de dissociation spontanée en les utilisant comme des ressources et non plus comme des limitations. Nous lui avons appris l'auto hypnose.

Nous avons eu un retour après un an et demi : elle vit toujours avec son mari, garde une profonde ambivalence à son égard. Grâce à une prime, elle s'est achetée une maison " pour elle ". Elle a entrepris une formation avec un objectif professionnel précis, et bien sûre, suit son traitement

Eric, 24 ans, est profondément choqué. Il a appris sa séropositivité il y a 3 mois. C'est pour lui une véritable catastrophe. Il est en arrêt de travail, ne sort plus dehors, ne voit plus personne. Il ne veut parler à personne, pas même à sa famille ou ses proches. Dans le huis clos de son appartement, il pense et ressasse toute sorte d'idées qui le poursuivent le jour et la nuit. Il se sent condamné, c'est irréversible, et pense au suicide. Il vient de prendre la décision de quitter son ami, celui là même qui
lui a transmis le virus acquis lors d'une aventure passagère et gardée silencieuse. Il en conserve beaucoup de rancœur.

Eric ne veut pas prendre ses médicaments. Il les cache même pour ne pas les voir car lorsqu'il les a dans la main, ce sont d'étranges sensations physiques qui le conduise au bord du malaise. Il est angoissé et fatigué. Fatigué comme tous les matins quand il se réveille. Ces malaises ressemblent à ces crises qui le surprennent de temps en temps durant lesquelles les idées de suicide traversent son esprit.

Dès la seconde rencontre nous lui proposons l'hypnose pour l'aider à gérer ses crises d'angoisse: nous lui proposons de revivre une crise dans le lieu où cela se passe le plus souvent. Il projette la scène sur un écran et nous lui demandons de modifier un détail du contexte. Cette séance a été répétée plusieurs fois avec, au terme de chaque transe, un réveil de moins en moins fatigué.

Cela a suffit. Notre intervention s'est déroulée suffisamment tôt par rapport au moment où le malade a appris sa séropositivité. Les conséquences liées au choc de l'annonce de la maladie n'ont pas encore eu le temps de s'organiser en dépit d'une belle aptitude à la dissociation.

Avec 8 mois de recule, Eric prend ses médicaments. Il contrôle de mieux en mieux ses crises d'angoisse. Les idées suicidaires ont complètement disparu. Il adopte des comportements de santé dont il n'était pas question jusque là.

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Jacques LESIEUR , psychologue
CHRU Caen , service de psychiatrie
Av. cote de Nacre 14000 CAEN

Adresse personnelle:
17, rue de la Nouvelle Ecosse
14280 AUTHIE